November 8th, 2012

фенек

Саша не умеет дышать сам, за него дышит аппарат.

Оригинал взят у moniava вИскусственное дыхание
Двухлетнему Саше Иоффе не хватает 150 тысяч рублей, чтобы купить аппарат искусственной вентиляции легких. Саша не умеет дышать сам, за него дышит аппарат. Так будет всю жизнь, потому что у Саши неизлечимое генетическое заболевание (синдром Верднига-Гоффмана). Сейчас мальчику 2 года. И его родители – одни из самых героических людей, которых я знаю. Потому что обычно в России такие дети проводят всю свою жизнь в реанимации, лежат с трубой в горле и смотрят в потолок. Сашины родители решили, что у них так не будет. Что они будут жить все вместе дома и счастливо, несмотря на болезнь.



Папа разобрался в тонкостях современного реанимационного оборудования, в котором понимает не каждый реаниматолог. Мама научилась вставлять зонд, менять трахеостому, делать дренажный массаж, понимать пикающие на все лады аппараты. Все это было сделано буквально за несколько недель, и Сашу забрали домой. Прямо со всеми аппаратами – ИВЛом, увлажнителем, кислородным концентратором, пульсоксиметром, вакуумным аспиратором… В реанимации персонал каждый день сменяет друг друга, а дома мама с папой дежурят у аппаратов бессменно. Но главное – что Саша дома. Его возят гулять, показывают мультики, навещают бабушки, а на день рождения устраивают праздник с воздушными шариками и тортом.






Так как Сашин аппарат ИВЛ работает 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году, и от этого аппарата зависит его жизнь, родители хотят иметь второй аппарат искусственной вентиляции. Чтобы можно было сдавать первый аппарат на тех.обсулживание, чтобы если первый аппарат забарахлит, не везти Сашу в реанимацию. ИВЛ стоит 350 тысяч рублей. Родители скопили уже больше половины. Им не хватает 150 тысяч рублей. Мы в фонде «Вера» решили, что будем собирать только на первый аппарат, а на резервный пусть родители собирают сами. Потому что есть много детей, у которых нет и 1 ИВЛа. Тем не менее, вдруг среди вас кто-то захочет помочь именно Саше Иоффе? Лично я буду очень за это благодарна.

Родители Саши создали свой сайт, на котором можно найти все их реквизиты, контакты, историю болезни, фото и историю ребенка. И даже видео, как они дома вставляют зонд или меняют трахеостомическую трубку. Контакты папы Саши: sma@sma-baby.ru или 8 916 999 17 40, Алексей. Сайт: http://www.sma-baby.ru/ioffeaa